Malé rady pro život s MG.
Malé rady pro život s MG.
Oblečení:
Pokud se vám stane, že máte problém s oblékáním, tak musíte zvolit jednoduché a nenáročné oděvy a obutí. Sukně a kalhoty do gumy, jednoduchá trika bez knoflíků a jednoduší je zip. Nejde-li vám zapnout zip, přidělejte si na něj nějakou ozdobu kterou ho snadněji vytáhnete na bundě, svetrech či mikinách. Já používám kleště, neboť mám nejvíc zasažené prsty a nemám v nich takovou sílu, ale dlaní to utáhnu. Boty mějte buď jen na suchý zip a nebo nazouvací mokasíny, aby jste je nemuseli zavazovat. Šperky používejte tak, aby byly jen přetáhnout přes hlavu a náušnice jen na provléknutí. Kabelky noste napříč přes tělo a nebo tak, aby jste je měli na předloktí. Nenoste těžké nákupy a choďte pomalu, tak aby jste se tolik neunavili a ujdete mnohem víc, než když spěcháte. Ženy, které se líčí by si měli dát víc času, aby to zvládly v klidu beze spěchu. Pokud si myjete vlasy, doporučuji je mýt ve stoje, bez předklonu do vany, nezamotá se vám hlava. A vhodnější je sprchovat se, někdo se hůř zvedá z vany, pakliže se chcete koupat, tak doporučuji, aby byl někdo doma, kdo by vám eventuelně pomohl až půjdete z vany ven, Nebojte se zapojit rodinu, za nějakou dobu to jistě nebude nikomu přítěží.
Jídlo:
S potravinami je to v dnešní době docela lehké. Skoro vše se dá koupit porcované. Od pečiva přes maso. Čili pokud nemůžete ukrojit chleba, maso, sýr nebo cokoli jiného, kupujte porcované. Paštiky si kupte ve střívku a pokud máte konzervu, kterou nezvládnete otevřít a víte, že budete sami doma, požádejte rodinu či přátele ať vám to předem otevřou, v lednici se to hned nezkazí. Používejte kráječe na cibuli a zeleninu, předloupat ji muže také někdo z rodiny, jo a mějte při sobě stále nůžky, pomohou vám ledacos otevřít bez námahy.
Zkrátka se naučte, že rodina automaticky pomůže a vy uděláte to co zvládnete a nebudete mít pocit, že vám nic nejde. Vždyť od toho máme jeden druhého, abychom si pomáhali.
Třeba zapalovač můžete nahradit sirkami, pokud nemáte sílu psát propiskou tak pište tenkou fixou- nemusíte na ni tlačit, perte jen v pračce, už jsou dnes šetrné programy i na praní jemného prádla, jezděte raději výtahem a pokud není výtah, odpočívejte a nežeňte se- s nikým nesoutěžíte. Sama bydlím ve čtvrtém patře bez výtahu a je to jako osm pater v paneláku a dá se to zvládnout. Tašky na nákup si raději pořiďte na kolečkách. Pokud myjete nádobí a nemáte myčku, tak umyjte klidně je dva hrnky a za chvíli další, vždyť o nic nejde, nenervujte se tím, že není hned vše hotovo. O nic opravdu nejde. Pokud pracujete na zahradě, tak raději v kleče a né ve vedrech.
Společnost:
Do společnosti můžete chodit dle toho co vás baví. Tanec přizpůsobíte tomu co vydrží váš dech, ale nepřeceňujte se, aby nedošlo k nadměrné únavě. Raději jeden fajn tanec, než deset a být vyřízená. Pokud vydržíte dlouho do noci juchat, zařiďte si na druhý den odpočinek a rozhodně se vyvarujte alkoholu. Já sama si dám občas jen ovocné pivo, ale to taky jen vyjímečně , ale jinak striktně nepiju. Rozhodně se nenechte ovlivnit řečmi: ale jedna sklenička ti nic neudělá. Pokud užíváte léky, tak opravdu nikdy nevíte co vám to může způsobit.
Výlety a cestování:
Jestli rádi cestujete, tak nikdy nejezděte sami. Tedy na delší cesty by jste raději měli být v doprovodu a rozhodně sebou kartičku, kde je uvedená diagnoza a léky které užíváte. Měl by tam být i uveden telefon, kam případně zavolat, kdyby se cokoli dělo- na svého lékaře a příbuzné. Pokud cestujete do zahraničí, vždy se poraďte se svým lékařem, aby zhodnotil s vaším subjektivním pocitem, jak dalece je vhodná cesta mimo naši zemi. Výlety a dlouhé procházky si upravte dle toho co subjektivně vydržíte. Můžete být klidně celý den venku, ale nesmíte se unavit, čili odpočívat průběžně a rozhodně nenáročný terén a chůzi.
Kamenité cesty nejsou vhodné, cesty do kopců také ne, ale procházky po rovině , v lese v parku atd. jsou fajn. Pokud vás čeká cesta vlakem a je pro vás nesnadné i se zavazadly nastoupit, tak bud jeďte raději autobusem a nebo poproste průvodčí, aby vám pomohli. Naučte se říct si o pomoc.
Práce:To je velmi individální, dle stupně onemocnění. Dříve se striktně šlo do důchodu, ale dnes už mnoho myastheniků pracuje. Jde o to, aby jste dělali jen to co zvládnete bez námahy. Čili kancelářské práce, nebo jen lehčí charakter. Rozhodně nic fyzicky náročného. Třeba není vhodné uklízet , pracovat v kuchyni atd. Ale zas je to individuálni. Nedoporučuji ani být řidičem z povolání. Je to velká odpovědnost a Myasthenie je přeci jen o únavě a ta za volant nepatří. Jsou i práce jako různý prodej kosmetiky a podobně. Neztrácejte kontakt s lidmi, můžete dělat třeba pokladní v divadle nebo kině, nebo šatnářku, hlídejte klidně starší děti co se už o sebe postarají, ale ještě nemohou být sami doma, zkrátka dá se dělat hodně věcí a záleží jen tom co zvládnete. Třeba můžete učit jazyky což je dnes dobrá práce. Hlavně se nevzdávejte. A nebo napište knihu a buďte inspirací. Také můžete pracovat na počítači a v klidu z domova a nebude to pro vás tak deprimující, nikdy nevíte jak to bude druhý den a když víte, že můžete pracovat doma, dá vám to klid a větší jistotu.
Sport:Sport je myslím opravdu na každém z nás, ale neznám nikoho s MG jako sportovce. Zkuste třeba tančit, není to tak zátěžové a hlavně nesoutěžte, cokoli děláte, dělejte pro radost a né pro výkon. Plavání je také super, ale vždycky jděte do vody s někým kdo vás podrží, kdyby něco selhalo, choďte na dlouhé procházky, ale moc neběhejte, víc to unaví. Šachy jsou taky sport :-) Dělejte všechno co chcete, ale pozorujte co vám vaše tělo dovolí a dle toho se k sobě chovejte. Buďte zodpovědní a zbytečně se nepřeceňujte, je to dar být v pohodě a tak si tento dar užívejte, ale nedělejte ze sebe invalidu, to vám váš stav jen zhorší.
Drazí přátelé přeji vám hodně štěstí a lásky a zdaru. Vaše Zdenča