Jdi na obsah Jdi na menu
 


Můj příběh

Příběh , který mě obohatil.

Bylo mi 21 let a porodila jsem svého prvního syna, vše se zdálo v pořádku a nic mimořádného se nedělo. Po nějaké době, řekněme pár měsících jsem začala u sebe pozorovat zvláštní únavu, která nebyla obvyklá, byla prostě vyčerpávající. Jenže s malým miminkem si moc neodpočinete a v té době, kdy se vyvářely pleny na kamnech, máchaly se ručně ve vaně a žehlily z obou stran, tak opravdu moc odpočinku nebylo J Občas jsem byla unavená víc, ale zvládala jsem to. Jen únava rukou byla nezvykle větší. Trvalo to nějakou dobu, asi půl roku a řekla jsem si, že je to nějaké všechno jinak, neboť jsem měla problém syna pochovat, vynést kočárek bylo téměř nemožné a začala jsem trpět psychicky a navíc nikdo nebral v úvahu, že jsem vyčerpaná, byla jsem pro všechny líná. Bylo to šílené. Zašla jsem k paní doktorce a ta mi řekla, že jsem unavená z miminka, dala mi nějaké vítamíny a bylo to vyřešené. Jenže ona ta únava v té době nebyla tak často a sami víte, že když si člověk chvilku odpočinul, tak zas fungoval dál. Čas plynul a nějak jsem to všechno zvládala tím, že odpočinek byl stále častější, ale dalo se to zvládnout. Synovi byly dva roky a nic mimořádného se nedělo, dokonce jsem měla pocit, že to je na ústupu a bylo mi líp. No a pak to přišlo. Otěhotněla jsem s druhým synem. V tu dobu jsem netušila co mě čeká.

V druhém těhotenství se myasthenie rozjela dost nečekaně rychle. Ruce stále víc unavené, ochablé. Padala mi víčka, neuzvedla jsem nohu do chodníku, neučesala se, padal mi spodní ret, nemohla jsem se usmát a špatně jsem artikulovala a občas jsem měla potíže se najíst, nešlo kousat a strava mi někdy vlítla až do nosu. Bylo to fakt děsný. Ve chvíli, kdy jsem začala mít dvojité vidění jsem zašla za oční lékařkou. Byla jsem v pátém měsíci a vynervovaná co se to semnou děje. Paní doktorka mě vyšetřila a opravdu pečlivě a nikde z očního hlediska nenašla příčinu proč mám dvojité vidění. Tak díky paní doktorce jsem se ocitla na neurologii. Byla v té době jediná, kdo nenechal nic jen tak a věnovala se mi s veškerou péčí. Ještě ten den mě přijala neuroložka, ale už mě nepustila domů. Při vší smůle jsem měla kolem sebe lidi, kteří byli naprosto úžasní a skvěle se mi věnovali.

Ten den se mi obrátil život vzhůru nohama.

Paní doktorka na neurologii mě vyšetřila, ale nic konkrétního mi neřekla. Jen mě upozornila, že to bude něco jako svalová únava a že musím na odborné vyšetření do nemocnice, ale hned i vzhledem k mému těhotenství, že se nesmí nic odkládat. To jsem chápala, ale strašně jsem se bála. Doma jsem měla malého syna , kterému bylo dva a půl roku, nechodil do školky a všichni zaměstnaní. Byla jsem s nervama fakt na pokraji . Jenže se nedalo nic dělat a já už jsem chtěla vědět co se to semnou vlastně děje. Ještě ten den mě přijala neurologie v Thomayerově nemocnici v Krči. Byla jsem tak ze všeho zmatená , ale věděla jsem, že se nedá nic jiného dělat.

Nastoupila jsem hospitalizaci myslím kolem druhého listopadu 1987 a odešla v červnu 1988.

Druhý den mě navštívila moje ošetřující lékařka, která okamžitě informovala pana doktora Vejvalku. A začal kolotoč všech vyšetření, jenže moje těhotenství to všechno komplikovalo. Tudíž se muselo vše podřídit mému stavu. Nasadili mi mestinon a mně se okamžitě ulevilo. Myslela jsem, že mám vyhráno, ale opak byl pravdou. Tedy tenkrát.

V den, kdy za mnou přišel mudr. Vejvalka jsem měla pocit, že je to anděl. Tak jemný a citlivý přístup jsem opravdu nezažila. Všechno mi trpělivě vysvětlil a čas pro něj nebyl problém, všechno na co

jsem se zeptala mi zodpověděl tak, abych tomu rozuměla. Chodil za mnou skoro každý den . Řekl mi tenkrát, že moje gravidita je dost pro mě ohrožující a, že pokud bych byla v limitu do tří měsíců, tak bych musela na přerušení a proto se léčba bude muset nechat až po porodu, ale do té doby, že udělají co mi pomůže a miminko nepoškodí. A to se stalo. Péči, kterou mi s paní doktorkou a všema sestřičkami poskytla tato nemocnice, byla věru nadstandardní.

Měla jsem starost co se vlastně bude dít doma, neboť mě bylo řečeno, že domu jen tak nepůjdu. Měla jsem nařízený přísný klid na lůžku a mohla jsem jen na osobní hygienu do koupelny a s návštěvou na chodbu. Byl to divný pocit, stýskalo se mi po synovi, byl maličkej a najednou jsem svou nemocí změnila život celé své rodině. Jenže v tu dobu se nemocnice postarala i o mou rodinu. Paní doktorka a pan Vejvalka zařídili, že Davídka okamžitě přijali do jesliček, aby manžel mohl chodit do práce. Vlastně ošetřovací paragraf neměl ani moc dlouho. Bylo mi moc líto Davídka, byl pořád semnou a najednou den ze dne se vše změnilo. Ale zvládali to s manželem a mojí maminkou docela dobře. Muselo to pro ně být dost náročné. Copak já, ležela jsem si v nemocnici, ale na ně padla veškerá starost. Měla jsem i pocit viny, že jim přidělávám práci a starosti. Byli fakt všichni úžasní. Maminka se ještě starala o bráchu, kterému bylo vté době 15 let a to je taky starostí nad hlavu a navíc byla sama. Je to dnes s odstupem času, kdy to člověk vnímá jinak , velmi obdivuhodné co ta moje maminka musela všechno zvládnout. Manžel byl taky vynervovanej a prostě to řešil po svém. Začal pít. Byla to fakt těžká doba a ta mamča to všechno obstarávla, aby to nějak všechno šlapalo. Jsem jí za to moc vděčná. A manželovi taky, ani jsem si asi do důsledku nikdy neuvědomila jak těžké to pro něj muselo být. Sice jsme dnes rozvedení, ale velké díky mu rozhodně patří. Jen si nikdo neuvědomil, že on má taky nervy na pochodu a že taky potřebuje podporu. A hlavně všichni se starali o mě a zapomínali na sebe. Moc jsem vděčná za to, jak bravurně to všichni zvládli a mě šetřili tím, že mi chodily jen dobré zprávy.

V nemocnici byl klid, občas nějaké vyšetření, ale psychika byla na dranc. Měla jsem pocit, že jsem v nějakém jiném světě, v jiné realitě. Chovala jsem se jako malé dítě. Prostě jsem nechtěla pochopit, že se mi děje něco takového. Nevěděla jsem jak budu žít, jestli se uzdravím a cítila jsem prázdnotu. Ale byl tu můj anděl pan Vejvalka. Začal si semnou povídat skoro na úrovni otce. A dodával mi klid. Bylo mi 23 let a on byl ten , kdo mi dal sílu do života. Jenže to nebylo všechno. Paní doktorka Pospíšilová byla stejně úžasná jako on a zařídila mi návštěvy na každý den a pouštěla mě do zahrady aspoň na chvilku. Byl to krok k úlevě. Stačilo třeba říct, že na pokoji se v noci nevyspím a hned mě dali jinam, dělali naprosté maximum, abych byla v klidu a pohodě. Nikdy jim nemůžu dost poděkovat za jejich péči a laskavost, neboť jejich starost byla fakt bezbřehá. Mnozí , kdyby měli jen trochu jejich laskavosti, bylo by zdravotnictví v péči o pacienty úplně na jiné úrovni.

Čas běžel v klidu, já byla v nemocnici a celkem v klidu jsem díky mestinonu fungovala. Ale začal prosinec, doba adventu. No a znáte to, to je člověk hned citlivější. Hodně jsem chtěla domů aspoň na vánoce. V tu chvíli začalo vysvětlování proč nemůžu. Vůbec jsem to nechtěla slyšet, přijmout a zlobila jsem se, že neuvidím Davídka u stromečku. Škemrala jsem velmi vytrvale. Nakonec jsem to uškemralaJ

Dostala jsem propustku na vánoce domů, ale musela jsem třikrát denně volat do nemocnice paní doktorku, aby mě slyšela jak artikuluji a pokud by se jí něco nezdálo, musela jsem se vrátit okamžitě. Dokonce byla o mě informovaná i nemocnice Na Františku, kdyby se něco dělo, ale tyhle věci jsem se dozvídala po čase, nikdo mi do důsledku neřekl jak je to vážné, prostě mě šetřili , jen abych byla co

nejvíc v klidu. Vánoce proběhly v krásně a já se v pohodě vrátila bez komplikací do nemocnice. Bylo to bez pár dnů dva měsíce, kdy jsem nastoupila léčbu. Sestřičky se pomalu stávaly kamarádkami a já jsem si začala zvykat, už to nebylo tak cizí. Začala jsem se klidnit. A pak přišel nový rok. Byla jsem v sedmém měsíci a začalo se řešit jak budu rodit, neboť normální průběh se vylučoval, ale ještě nebylo nic jistého. Pan doktor byl u mě každou chvilku a vysvětloval mi vše, co budu muset podstoupit. V lednu mě ještě občas pustili na víkend domů, ale nějak jsem cítila, že mi už zas není úplně dobře a jakoby se to vyšším stupněm těhotenství začalo zhoršovat. Termín porodu jsem měla na konec března, ale myasthenie si prostě řekla, že ne, že budu rodit dřív. Koncem ledna mě neurologie přesunula do porodnické péče vnemocnici U Apolináře. Tenkrát tam byl docent Srb- tedy snad si to pamatuji dobře. Byl to chlap jak hora a jeho slovo mělo váhu. Šel z něj velký respekt, ale jeho oči byly plné lásky a pochopení a vcítění do pacienta. Mluvil semnou o porodu a řekl mi, že budu muset rodit císařským řezem, protože bych to nezvládla a báli se toho, abych to udýchala. Vlastně jsem si oddychla, měla jsem v sobě strach taky. Nevěděla jsem, zda bych zvládla rodit sama. Byla jsem už zas hodně vyčerpaná a museli mi přidat mestinon. Jenže už to moc nezabíralo. Začalo se uvažovat o předčasném porodu. A tím začal kolotoč událostí, které jsem netušila, že by mě v životě potkaly. Musela jsem absolvovat odběry plodové vody, různá vyšetření a nesměla jsem vůbec chodit, jen na toaletu. Jakmile jsem chvíli chodila, tak jsem padala. Všechna předoperační vyšetření dopadla v normálu a tak se porod uskutečnil v 36 týdnu a byl to druhý chlapeček Jeníček. Jenže jsem ho neměla možnost po porodu vidět, okamžitě mě převezli na Strahov, kde bylo ARO. Jen mi to řekli, že mám kluka. Měla jsem tam být jen přes noc, kdyby se něco dělo a záměr byl mě druhý den převézt zpátky do porodnice. Ale člověk míní a myasthenie mění.

V noci jsem dostala záchvat dušnosti a musela jsem být intubovaná na umělý ventilátor, abych dýchala, vlastně dýchal přístroj za moje plíce. Byla jsem úplně v…, víte kde. Den po porodu, a hned tohle. Dávali mi něco na bolesti po císaři, abych mohla v klidu ležet na přístrojích. Jenže to je zároveň sonda do nosu, která vedla do žaludku, abych dostávala umělou výživu, a jste na kapačkách a vlastně jen tupě zíráte do jednoho místa. Vůbec nechápete proč se vám to děje, a navíc po narození miminka a vy ani nevíte jak vypadá. Nemůžete vůbec nic. Cítila jsem beznaděj a strach. V té době mě dostala na starost mudr. Bakosová. Opět člověk se srdcem. Každý den volala do porodnice a říkala mi, jak se daří miminku. Kdykoliv tam někdo volal, hned mi vše vzkázala. Bylo to pro mě důležité a povzbuzující. Ležela jsem na hlavním sále a to bylo trochu lepší místo, pořád se tam něco dělo, viděla jsem na hodiny, slyšela rádio, čili to lépe utíkalo. A navíc jsem se naučila na povel spát, prostě jsem řekla, že usnu a bylo. Dalo se to tak líp vydržet. Nejhorší bylo, když mě odsávali hleny z intubační trubice a cévka, pořád mě nabírali nějaké vzorky a byla jsem jak řešeto. No po týdnu umělého dýchání mě odpojili a zdálo se, že je to lepší. Převezli mě zpět na porodnické oddělení. Celou dobu mě všude i na ARU navštěvoval pan Vejvalka nebo i volal jak mi je. Po příjezdu na porodnici už byli informováni i sestřička a uvítání bylo velkolepé. Na chodbě byla sestřička a držela v náruči moje miminko a hned ve dveřích a ještě na chodbě na jezdícím lehátku mi honem ukazovala Jeníčka. Byl to pocit k nezaplacení, brečela jsem a byla jsem smutná, ale jen proto, že jsem si ho nesměla pochovat, neunesla bych ho. Dodnes ten obraz mám před očima, malej si spinkal a naprosto se ničím nenechal vyrušit a to mu zůstalo i teď- říká: když spím, tak spím a basta Ja už je mu 25let.

Po přívozu na pokoj, jsem byla ráda, že jsem zpět, opět netušíc, že to nebyla poslední návštěva na ARO. Nesměla jsem vůbec z postele a Jeníka jsem viděla jen deset minut denně, ale pochovat jsem si ho nesměla. Vše se dělo jen v posteli. Ale já si řekla, že to zvládnu a začala jsem tajně chodit kolem postele, aby to nikdo nevěděl. Po pár dnech, jsem poprosila sestru, že bych chtěla na toaletu, ale ne mísu. No dopadlo to tak, že jsem ušla volně bez podpory postele asi dva kroky a omdlela jsem. Takže striktní zákaz, přijel pan Vejvalka a řekl mi, že mě zas převezou na neurologii. To bylo asi 14 dní po porodu. Stav se začal už v porodnici totiž zas velmi zhoršovat, omdlévala jsem i v sedě, trpěla jsem nechutenstvím a měla jsem za sebou umělou laktaci, neboť jsem nemohla kojit, bylo to fakt už hodně náročné. Hlavně jsem byla v šestinedělí a hormony se mou pěkně cvičily. Když byl určen termín převozu zpět na neurologii, řešilo se jak to vlastně bude s Jeníkem, musel by totiž po dobu mé hospitalizace do kojeneckého ústavu. To už jsem fakt nedávala. Opět velké srdce mých ošetřujících lékařů zasvítilo. Moje maminka byla v té době zaměstnaná a tak byl problém jak to udělat. A tak se domluvilo, že mamince nemocnice vystavila neschopenku na potíže se zádama, aby mohla být dlouhodobě doma a Jenda nemusel do kojeneckého ústavu. A maminka si odvezla Jeníčka z porodnice domů. Byl to fakt pocit úlevy. Maminka se všude chlubila jaké má miminko JPo přívozu zpět na neurologii začal zas kolotoč vyšetření. Měla jsem ruce rozpíchané, bolavé a došlo to tak daleko, že jsem dostala zánět žil v rukách. Měla jsem je popálené od všech těch dezinfekcí . Při každém převozu mi pořád brali krev a různé náběry. Nechápala jsem to, protože nebylo dne, aby mě na ARO nenabírali, tak proč znovu a znovu. Poprosila jsem paní doktorku, aby mě chvíli nic nanabírali. Podívala se mi na ruce a pochopila. Měla jsem 14 dní klid a pokud bylo něco potřeba,tak to nabrali jinde, třeba na noze. Ruce se začaly hojit, ale myastenie se víc a víc hlásila o slovo. Byla to fakt krize, už jsem neviděla, spadla mi obě víčka, začala jsem ztrácet hlas a přestávala jsem cítit hrdlo. A to už jsem dostávala víc léků. Nedalo se nic dělat a musela jsem už v pátém týdnu šestinedělí na operaci s brzlíkem. Thymektomii dělal pan doktor Šmat. Operovali mě v nemocnici v Londýnské ulici, byla jsem tam jen vlastně tři dny- den před, v den operace a den po operaci. Ruce jsem stále měla bolavé a když to viděla sestra na sále, tak mi nejdřív dali narkozu a pak mě různě napojovali. Ale mně to už bylo všechno jedno, měla jsem v sobě utlumující injekci a bylo mi vlastně fajn JPo probuzení na sále jsem fakt slyšela pro mě památeční větu : brzlík dvacet gramůJno a pak mě k večeru převezli na ARO Strahov. A znovu intubace a to 14 dní. Pak mě zas převezli do Krče, ale já se vždycky stabilizovala na pár dní. Jednou to bylo o vteřiny, a už převoz zpět na ARO byl pod přenosným ventilátorem a celou dobu mě paní doktorka Bakosová v sanitce pumpovala , abych se neudusila. Na Strahově jsem zas byla intubovaná na ventilátor. Ležela jsem tam dlouho a nikdy jsem nepocítila , že by mi co se týkalo péče něco chybělo. Denně volala mamča v deset hodin dopoledne, paní doktorka mi vše vzkazovala, chodil tam pan Vejvalka, sestry si semnou povídaly, tedy spíš vyprávěly, já nemohla. Ale vnitřně jsem cítila strach, že umřu. Vždycky, když mě odpojili, tak za dva tři dny se to začalo zas zhoršovat a já se bála, že nebudu schopná bez přístrojů dýchat. Byly velikonoce a já se těšila, že mě převezou zas zpět do Krče a během chvíle najednou teploty a zas dušnost. Vzdávala jsem to, neměla jsem chuť žít. Dokonce za mnou začali pouštět návštěvy. Myslela jsem si, že je fakt hotovo. Na ARO v té době nikdo nesměl. Vyvezli mě na chodbu a viděla jsem aspoň manžela a pak maminku, kterou pustili až na sál. Maminka mi po letech řekla, že mě nepoznala, musela jsem vypadat hrozně. Stála u mě a já jí psala písmenka na dlaň jedím prstem, kterým jsem mohla hýbat, to byla v té době jediná komunikační schopnost mezi mnou a okolím. Obdivuju jí, že to ustála, já nevím, jestli bych to zvládla. Tenkrát jí vlastně řekl i doktor v porodnici, že nejdřív budou zachraňovat mě a pak miminko, ale já se to nesměla dozvědět a ta moje mamča to všechno ustála, má můj obdiv. Doma dvě děti, dcera skoro umírá, zeť pije a kluk na učňáku. No klobouk dolů.Já si vlastně vzpomínám, že taky jak jsem loudila furt ty propustky domů, tak mi jednou řekl pan doktor, že jestli chci umřít, že mě pustí, ale já si myslela, že mě jen tak starší, abych už konečně pochopila, že to není legrace. Netušila jsem, že mamča už to věděla také. Ovšem řekla mi to až po několika letech, že jí to pan profesor řekl hned na začátku mého pobytu v porodnici.

Pobyt na ARO byl pro mě dost psychicky náročný. Vždycky to vypadalo nadějně a za pár dnů jsem byla zpátky. Vůbec jsem netušila jak to bude vše pokračovat. Když se stav nezlepšoval, tak se lékaři rozhodli, že půjdu na první plazmaferézu. Převezli mě tenkrát i s ventilátorem na oddělení umělé dializy do nemocnice na Karlák. Byla tam super paní primářka, její sestřenice je Halina Pawlovská a humor mají evidentně v krvi všichni. A znovu jsem byla napojená přes jakýsi katetr na přístroj. Celé se to odehrávalo na oddělení, kam lidé chodili na dialisu. Celkem se to dalo vydržet, jen jsem byla dost vyčerpaná a unavená. Navíc tak všude rozpíchaná, že už jsem se bála každého vpichu do jakékoli části mého těla a ke vší smůle tam tehdy byl jeden pan doktor, který mě nedokázal napíchnout a vypíchal do mě písmeno Y. Pak jsem omdlela. V tu chvíli přišla jedna sestra a měla jsem to napíchnuté hned. Při každé výměně plazmy jsme pak upozornovala, že tohoto pana doktora opravdu nechci. No a před časem jsem se dozvěděla, že je docent. Tak to zkrátka chodí. Po výkonu mě odvezli zpátky na Strahov. Udělalo se mi líp. Tak se to opakovalo asi pětkrát. Po poslední ventilaci jsem si řekla a dost, už nikdy na ARO nepůjdu. No a začala jsem myslet na to jak jdu domů. A v pořádku, zdravá. Byly dny, kdy jsem nepolykala, necítila krk a nastupoval strach. Ale já se nevzdávala. Strkala jsem si prášky až do krku, neměla jsem dávicí efekt, neb jsem krk necítila. A pak samy sklouzly do krku. Dostávala jsem injekce a poctivě užívala všechny léky. Fingovala jsem, že jím a lhala , že jsem rozkousala pevnou stravu, ale vnitřně jsem fakt cítila, že to časem fakt zvládnu. Po nějaké době jsem jela zas na plazmu. Bylo to pro mě dost vyčerpávající, byl tam zas ten pan doktor, který mě rozpíchal, nedokázal mě napojit, bylo to hrozné, zase jsem omdlela, byla jsem oslabená a vyčerpaná, ale přesvědčená, že ARO fakt už nikdy. A to se mi povedlo. Začala jsem se pomalu dávat do kupy, jenže nastaly jiné problémy. Gynekologické a kožní potíže. Byla jsem asi pětkrát na kyretáži a krvácení nešlo zastavit ani bezprostředně po zákroku. Dostávala jsem další léky na zastavení. Chodila jsem jak mrtvola, byla jsem zelenobílá a vyštavená. Po prednisonu jsem začala tloustnout, zkulatěl mi obličej a byla jsem osypaná jak po neštovicích. A po plazmách jsem začala krvácet. Takže hospitalizace i na gynekologii. Už jsem toho měla dost. Ale personál na neurologii mě pomáhal aspoň v mém osobním životě. Dokonce mi paní doktorka umožnila ve své kanceláři návštěvu i s dětmi, jinak se to nesmělo. A zas mi dodala tím sílu do života. Pan Vejvalka za mnou chodil pravidelně. Na kožním zjistili, že je to reakce na léky, ale že se s tím nedá nic dělat. Prostě jsem je musela užívat. Po nějaké době jsem přestala reakce mít a kožní potíže pominuly. Čas ubíhal a já v klidu ležela na neurologii až do června. Pak přišel den, kdy jsem šla na pevno domů. Byl to zvláštní pocit. Nevěděla jsem jak to zvládnu a začala jsem se chovat jako kráva- omlouvám se za ten výraz, ale nebylo semnou k vydržení, jako bych za těch 7 měsíců přišla o sebe sama. No rodina zase zabrala, aby mi to usnadnily. Fakt se divím jak to zvládali. Začala jsem být pomalu samostatná a s manželem sme se odstěhovali mimo Prahu. Docela to bylo fajn, ale pít nepřestal a já byla na vše sama s dvěmi malými dětmi. Slušný nápor na nervy i tělo. Došlo to tak daleko, že ho vyhodili z práce a opilej jel i s Jeníkem v autě, našla jsem ho nabouraného a na zadní sedačce miminko, které vzal spící z kočárku, když jsem ho dala na dvorek ven. Byl to šok a začaly zas problémy, manžel se ocitl v nemocnici, já byla bez peněz, no fajn situace. No po jeho propuštění z práce a nemocnice, jsme se odstěhovali na Moravu k jeho rodičům,léky jsem dostávala poštou, nebo recept mi poslali z dispenzáře, který tenkrát byl ještě na Smíchově. Tak to šlo dva roky, ale alkohol byl pro manžela silnější, tak jsem se vrátila do Prahy. Maminka mě vzala zpět. Manžel se pak k nám vrátil do Prahy a dokonce se mi podařilo dostat byt do obecního úřadu. Začalo se dařit, nemoc se stabilizovala do klidu a já měla chuť do života. Dostala jsem invalidní důchod a byla v klidu doma s klukama. I jsem si zašla za kamarádkami a dokonce zatancovat. Nepřeháněla jsem to s tancem, ale byl to fajn odvazJPořád jsme měla nejvíc zasažené ruce, ale zvládala jsem to. Kluci rostli a občas jsem byla opět hospitalizovaná na palzmu, když už jsem fakt nemohla, to mě vždycky nakoplo, jen ta procedura mě vyčerpala, ale bylo to jen na chvilku, pak sem byla zas dobrá. A tak to šlo pořád dokola. Ale vlastní bydlení mi dost pomohlo. Manžel se srovnal a přestal pít po sedmi letech. Jenže byl diabetik a svou absenci alkoholu nahradilpsychickým terorem. Po dalších letech nevlídného vztahu jsem podala žádost o rozvod. Nevěděla jsem jak to zvládnu, ale už se to nedalo udržet. Po rozvodu jsem byla celkem v pohodě, ale jen na venek před lidmi, cítila jsem prázdnotu, ale věděla sem, že to nemohlo dopadnout jinak. Manžel se po čase odstěhoval a já zůstala sama s klukama. Nějak sem to, ale i zvládala. Jenže najednou , když bylo Jendovi 15 let, jsem se zhroutila tak, že jsem skončila v nemocnici, David se o mě staral několik dnů doma, ale nemohla jsem ani chodit, jen sem zvracela. Byla jsem znovu na neurologii a prošla dalším vyšetřením, našli mi nějakou poruchu vnitřního ucha. Mamka se opět postarala o kluky i o mě. Ale výsledek byl, že to bylo z nervů. Ale už je to pryč. Za doby manželství sem chodila dva roky k jedné psycholožce a ta mi taky dost pomohla, ovšem uvnitř jsem věděla, že to stejně musím zvládnout sama, že je to celé o mě. Ale různé strachy byly větší, než síla na život v pohodě a zdraví.

Čas plynul, kluci rostli a já najednou neměla co dělat. Občas jsem se něčemu věnovala, ale bylo to nárazové. Asi před sedmi lety mi zavolal kamarád, že by potřeboval s něčím pomoci. A ten den se mi změnil život. Najednou jsem si začala uvědomovat, že musím něco dělat a že ani invalidita mě nesmí omezovat. Řekla jsem si, že začnu žít jako kdybych nebyla nemocná. A řekla jsem si jednu zásadní věc, budu snižovat léky. Začala jsem u těch co nebyly tak důležité až jsem se dopracovala k tomu, že jsem brala jen mestinon. V nemocnici jsem to řekla paní doktorce, ta mě varovala, ale já byla přesvědčená, že to zvládnu. Nenechala jsem se ničím odradit a zjistila jsem, že když mi nebylo dobře, tak ten stav byl stejný jako když jsem ty léky brala. Změnila jsem úplně přístup k životu a stále jsem myslela na to, že jsem zdravá, ne nemocná. A začalo to fungovat opravdu citelně. Cítila jsem se líp i psychicky a zdravě jsem vypadala a taky se cítila..Dostala jsem se tak daleko, že jsem přestala užívat léky o kterých mi bylo řečeno, že pokud je nebudu brát, tak mohu zemřít a já už je několik let neberu. A od té doby se to nezměnilo. Je pravda, že jsou dny, kdy se cítím mizerně a ruce mě stále zlobí, v poslední době až moc, ale léky neberu a po dohodě s panem doktorem jsem na sebe opatrná a odpočívám. Jsem šťastná, že už nikdy nebylo ARO. A nebude. Miluju své zdraví a nenechám si ho ničím vzít. Jsem ráda, že jsem pochopila celou podstatu toho proč myasthenie byla mou součástí a jsem jí za mnohé vděčná. Bez ní bych nepochopila jak šťastná můžu být. Musela jsem spadnout na dno, abych poznala co je to být na vrcholu. Vděčnost za vše co mě potkalo mi pomohla najít sebe sama, vážit si života a milovat se taková jaká jsem. A to se snažím předávat dál. I když nesvítí pokaždé sluníčko, jsem v pohodě. Jen pracovat úplně nemůžu, protože stále ruce mám postižené, ale vnitřně vím, že i to jednou zvládnu. Kluci jsou perfektní a díky tomu co semnou prožili, tak mají slušnou školu života a umí se postarat o své bližní. I díky mým dětem jsem pochopila jaký je život dar. Moje velké díky patří všem lékařům, rodině a hlavně mamince a klukům. Ale i mí přátelé, kteří jsou vmém životě dodnes jsou mým motorem. Děkuju.

Tohle je ve stručnosti příběh s myasthenií, která se dnes stala mou kamarádkou a já se už na ní nezlobím.Sama se dnes zabývám alternativním léčením. Vím, že to funguje a pokud se člověk rozhodne, že to dokáže, tak to jde. Někdy jen potřebujeme trochu nakopnout, abychom se zvedli a posunuli , ale nikdy se nesmíme litovat. Já dnes vím, že přes nalezení příčiny se dá odstranit naprosto všechno a že ne-moc je bolavá duše. Proto vím, že pokud se na sebe nezlobíte, pochopíte proč se vám děje to či ono v životě, tak se dokážete dostat z čehokoli .

Pokud bude můj příběh inspirací aspoň pro jednoho člověka, tak to mělo všechno smysl.

Malá rada na konec : STAČÍ SE JEN ROZHODNOUT.

 

S láskou vaše Zdenča