Myasthenia Gravis

Jak prožívala můj myasthenický stav moje maminka.

Není to dlouho kdy jsem mluvila s maminkou o tom jaké bylo pro ní osobně, když se v našem společném životě vyskytla MG. Překvapivě jsem zjistila, že to zvládala bravurně- myslím po duševní stránce. Celý život jsem si myslela, že jí bylo fakt bídně, ale ona to krásně ustála. Ve chvíli, kdy jsem onemocněla mi moc nedávala znát svoje vnitřní cítění a její osobní prožitek. Vůbec jsem netušila co se v ní odehrává, ale já jsem byla stejně v tu dobu sebestředná a tak zaujatá sama sebou, že jsem ani nevnímala co to dělá s okolím.

Maminka mi vyprávěla toto: Ve chvíli, kdy si začala být nemocná a unavená, bylo mi jasné, že se něco děje, ale zdaleka jsem netušila, že by to mohlo být tak vážné. Myslela jsem si, že je to opravdu tím, že jsi unavená z miminka. Jenže pak už to bylo jaksi divné, ale doktoři říkali, že ti stačí vítamíny a kalcium a tak jsem to tedy respektovala. Nikdo z nás neměl tušení, že existuje něco jako je MG a navíc jsme v rodině nikdy neměli nikoho tak nemocného. Až ve chvíli, kdy tě z očního poslali na neurologii se vlastně začal dít příběh, který změnil celý chod naší rodiny. Doma si měla malého Davídka a den ze dne si se ocitla v nemocnici. Bylo to náročné, protože jsme vůbec nevěděli co bude následovat. Když tě diagnostikovali, pozvala nás paní doktorka s panem Vejvalkou na návštěvu do nemocnice, aby nám řekli co se vlastně s tebou děje. Byl to šok. Věděla sem, že to bude asi dost těžké, ale ani na chvilku jsem si nemyslela, že to nezvládneme. Věděla jsem, že to bude na mě, doma sem ještě měla syna, který byl na střední škole, ale tak to zkrátka bylo a nedalo se nic dělat. Davídka vzali do školky, tvůj muž chodil do práce a tak se to dalo zvládat. Šrumec začal až po porodu Jendy. Jenže bála jsem se víc před porodem. Pan profesor mi řekl, že jde fakt o život a pokud se bude dít něco krizového, budou nejdříve zachraňovat tebe a pak miminko. Byl to divný pocit, který se nedá vyjádřit. No nakonec to dopadlo dobře. Ta nejistota byla však dost nepříjemná. Po narození Jendy začala ovšem krize, kterou nikdo netušil, že nastane. Ležela si na ARO hned pár hodin po porodu a nevědělo se, co bude v dalších chvílích následovat. Každý den sem volala do nemocnice, abych věděla co a jak. A nemocnice zas volala do porodnice, abychom věděli co je s Jeníkem. Po několika dnech tě převezli na oddělení porodnice a odtud sem si vzala Jendu domů, aby nemusel do kojeneckého ústavu. Připadala sem si jako maminka, byl to úžasný pocit. Pyšnila jsem se, když sem jezdila s kočárkem :-) Jenže s tebou se to začalo horšit a nikdo nevěděl co bude dál. Věděla sem, že to zvládnu, nepochybovala sem, ale ten strach tam byl a navíc tvůj muž byl v té době velmi nespolehlivý, vůbec to nezvládal a hodně pil. Nepomohl mi s ničím. Tobě sem to neříkala, protože i tak si byla ve stavu, kdy si musela mít klid. Pomáhal mi víc Martin ( můj bratr) . Jenže pak měl i on úraz a bylo toho fakt dost. Ale asi nejhorší pocit jsem měla, když mě pustili za tebou na ARO. Pouštěli tam i na hlavní sál, což jsem se divila. Byl to však šok, přišla sem na sál, který byl pod trvalým dohledem a leželo tam asi pět lidí a já tě mezi nimi nepoznala. Já tě vůbec neviděla pod těma hadičkama a přistrojema. Byl to hrozný pocit. Psala si mi na dlaň písmenka a tak jsme si povídaly. Hodně si zhubla a nebyla si k poznání. Později tě po odpojení z hadiček vyvezli i s postelí na chodbu. A když si začala mluvit, tak si i telefonovala domů. Ale vždycky to vydrželo jen na chvíli a zase si se vrátila do krize. Nevěděli jsme co bude dál. No čas v nemocnici plynul a vždycky ti zachránili život, neboť si přestávala dýchat. Když si se vrátila zpět z ARO na neurologii, tak pani doktorka nám půjčovala svou kancelář na návštěvy, aby si mohla vidět děti, protože na pokoj děti nesměli. Bylo to taky dobře pro tebe, nemohla si moc mluvit a tak jsme se mohli dorozumívat po svém a nikdo nás nepozoroval. Po dalších krizích se to konečně začalo stabilizovat a já byla přesvědčená, že to už všechno zvládneme. Pravda je, že jsem tenkrát

musela doma udělat jistá opatření s tvým mužem. Hodně pil a nechal měsíčního Jeníka před hospodou a opilej usnul v hospodě. Lítala sem po celé sídlišti a hledala je. To bylo pro mě

horší než to, že si byla v nemocnici. Byla jsem v klidu, že je o tebe postaráno, ale doma jsem to musela ošéfovat sama. Byl strašně nezodpovědný a člověk nevěděl co od něj čekat, ale snažila jsem se, abys to nevěděla protože nemělo cenu tě tím zatěžovat. Když ti vyoperovali brzlík a přežila si všechny krize, tak uplynulo sedm měsíců tvého pobytu v nemocnici. Chtěla si za každou cenu domů a udělala si něco co jsem nepochopila a měla sem vztek. Podepsala si reverz. ( Já si to nepamatuji) Ale nemohla jsem nic dělat, nebylo to k vydržení jak moc si chtěla domů. Po příchodu domů se to pomalu vracelo do normálu. Zvládali jsme to dobře. Pak si se odstěhovala s mužem pryč a já věděla, že to ustojíš. A dopadlo to dobře. A co dodat k dnešku. Jsem na tebe pyšná i když sem ti to nikdy před tím neřekla. Tak jako já jsem to zvládla, tak jsem věřila u tebe, že to dokážeš žít v pohodě. Co se týká tvého dnešního života, tak jsem opravdu šťastná, že jsi se dostala tam, kde si. Netušila sem co vše zvládneš a to, že pomáháš lidem svým příkladem je pro mě radostné a moc ti přeji, aby to vydrželo co nejdéle.

A nikdy jsem neměla strach, že bys něco nezvládala a to si mi dokázala. A to je to hlavní, nevzdat se a žít dál.