Jdi na obsah Jdi na menu
 


6.STRANA

3. 1. 2015

Kam Tě nemoc posunula?

To je tedy otázka. Rozhodně mi změnila život a to zcela zásadně. Myasthenie mě naučila být pokorná k životu, uvědomovat si, že nejsem až tak nemocná, protože stále jsem ve společnosti lidí, kteří jsou dle mého názoru mnohem víc takzvaně handicapovaný. Já nejsem ani na vozíku, všechno zatím více či méně zvládám, neumírám a umím se smát :-) Jsem vděčná za to, že se mi dostalo této lekce, protože bez ní bych určitě byla jiný člověk a rozhodně bych neměla takovou pokoru. Miluji svůj život se vším všudy. Někdy to tak nevypadá, někdy mám pocit, že nic nezvládnu, ale to je myslím celkově u všech lidí, ale mě myasthenie posunula k lásce a poznání sebe sama.

 

Jde s MG pracovat? Pokud ano, tak jak a co lze dělat?

Myslím, že určitě jde pracovat a je to i nutné k tomu, aby člověk nezakrněl a neponořil se do samoty a izolace od společnosti. Je ovšem potřeba si uvědomit, že s myasthenií nelze vykonávat všechno. Práce by měla mít lehčí charakter, protože únava je dost nebezpečná pro selhání svalstva a to hlavně dýchacího. Člověk si ale časem najde to, co zvládne. Já třeba pracovala s kosmetikou- tedy to je spíš koníček. Ale jak říkám , jde o to co subjektivním pocitem zvládneme. Jsou určitě kancelářské práce co se dají zvládnout, nebo prodávat třeba knihy, hudbu, nebo dělat uvaděčku v divadle, něco pracovat z domova a v dnešní době internetu je to snadné a jistě je mnoho dalších možností. Ať jde o jakoukoli práci je potřeba něco dělat, naplní vás to pocitem soběstačnosti a to, že jste k něčemu dobří a navíc jste mezi lidmi a nesoustředíte se jen na myasthenii, což je myslím to nejdůležitější co vám práce v tomto případě poskytne.

 

Je myasthenie vlastně opravdu nemoc?

Jako všechna jiná onemocnění je to nemoc z hlediska lékařského. Jenže dobře víme, že vše má své psychotomatické příčiny jako prvotní důvod, který pak způsobí na fyzickém těle onemocnění. U mě to bylo už od dětství vštěpované od rodičů a prarodičů to, že jsem k ničemu a že nic pořádně neumím... když jsem tedy k ničemu, tak raději onemocním,, abych to už nemusela snášet a poslouchat. Tehdy jsem zasadila semínka a po porodu mého prvního syna vykvetla. A stalo se to, že mě s nemocí brali a pomáhali, ale když jsem byla zdravá, tak mě nevnímali. Vlastně jsem nevědomky onemocněla schválně. Podvědomí se postaralo aby přes tuto zkušenost mě ostatní přijali. Jenže dnes vím, že to bylo celé pouze o mě a nevěděla jsem v tu dobu, že nejdřív je nutné přijmout sebe sama a pak to mohu mít i od okolí, ale já to chtěla za každou cenu, aby mě milovali a tak jsem tu cenu zaplatila. Nemoc neexistuje, to je můj názor. Pokud najdeme příčinu, pak důsledek můžeme odstranit. Jen to někdy déle trvá. Nemoc je odpovědí na tvé emoce a skrze fyzické tělo ti ukazuje co je třeba vyřešit, tak aby tělo i duše byly v souladu.

 

 

Vždycky nemoc člověka jak se říká zocelí a něco naučí… Jak to je u Tebe?

To myslím je odpovězeno v mém povídání. Naučila mě pokoře a úctě k životu a dokonce i určité odvaze, když jsem se rozvedla a zůstala sama s klukama a vůbec jsem netušila co a jak zvládnu. Naučila mě to, že nic není jak vypadá a že vše je stejně jen o mě a jaký postoj k ní zaujmu a vlastně nejen k ní, ale k celému životu. Bez této zkušenosti bych určitě nebyla, kde jsem dnes. Je stará známá věc, že ty nejvíc negativní věci nás nejvíc posílí. A to je důvod proč myasthenii vděčím za svůj posun.

 

Co to je brzlík?

Z: Tady si dovolím použít zdroj ze stránek www.myastheniagravis.cz Jsou to odborné stránky.

Operativní odstranění brzlíku - thymektomie U některých pacientů doporučujeme provedení thymektomie. Pacienty posíláme k operaci hrudním chirurgům. Provádí se se maximální thymektomie s nutností protětí hrudní kosti a operativním odstranění celé tkáně mezihrudí (mediastina). Thymus, je docela nevzhledný "camfrňousek", který má 2 laloky.

Bylo prokázáno, že tato operace je zejména účinná u mladších nemocných (do 55 - 60 let věku), kdy v brzlíku dochází k zánětlivým změnám. O příznivém efektu thymektomie, kdy je možné snížit, v řadě případů dokonce vysadit veškeré léky, lze hovořit nejméně po 2 letech od operace. K operaci posíláme zásadně pacienty, u kterých došlo k výraznému zlepšení nebo ústupu jejich obtíží. Pooperační komplikace se v těchto případech nevyskytují, rekonvalescence je v velmi krátká.Pokud se operace včas neprovede, výrazně se zvyšuje riziko dalšího zhoršování choroby, které může vést až k nevratnému stavu s dlouhodobým pobytem na dýchacím přístroji!!!

Na některých pracovištích se provádějí endoskopické operace., videotorakoskopické thymektomie (VTS), kdy se brzlík odstraňuje pod kontolou mikrokamery pomocí několika sond. Vedou se ale velké diskuze, zda tato pro pacienta "příjemnější" neinvazivní metoda vede k odstranění celého brzlíku.

Dalším důvodem thymektomie je přítomnost nádoru brzlíku -thymomu, který se vyskytuje častěji u pacientů po 40. roce věku. Záleží na histologickém pooperačním nálezu, u thymomů, které invazivně prorůstají svoje pouzdro doporučujeme pooperační ozáření.

Je pravda, že já pooperační komplikace měla, ale časy se mění a medicína vyvíjí. Taky moje obtíže nebyly v době operace na ústupu, ale je to 25 let co jsem byla na operaci, čili nic není jak vypadá. Co je to brzlík? Thymektomie, aneb když brzlík musí ven.

Na začátku 20. století byly abnormality thymu, neboli brzlíku, první známkou

onemocnění MG. Od roku 1940 je thymektomie – chirurgické vynětí brzlíku – součástí terapie

tohoto onemocnění a v současnosti je thymektomie široce rozšířený způsob léčby mnoha

myastheniků. Bylo zjištěno, že užitek z této operace mají především pacienti do 55 – 60 let

věku. Cílem operace je dosažení klinické remise (potlačení příznaků onemocnění). Pokud by

se operace neprovedla hrozí obrovské riziko, že se myastenie vymkne kontrole a

dospěje až do fáze selhání dýchacích svalů! Čím dříve se operace provede a čím lehčí

jsou příznaky nemoci, tím jsou výsledky thymektomie lepší. Omylem by bylo si představovat, že

se průběh nemoci zklidní hned po operaci. Ke klinické remisi dochází obvykle až po 1 -2 letech

po operaci!

V té době se postupně snižují léky tak, že se dokonce u řady pacientů podaří všechny

léky vysadit. U starších pacientů bylo zjištěno, že brzlík nehraje žádnou roli v rozvoji myastenie.

V některých případech, kdy se zjistí přítomnost nádoru brzlíku (thymomu) se provádí operace

v každém věku.

Thymus neboli brzlík je žláza, která se nachází v horní části hrudníku pod prsní kostí

(sternum). Skládá se z malých lalůčků a má tvar motýlího křídla omotaného okolo průdušnice

(trachea). Thymus má důležitou roli ve funkci imunitního systému. Během věku postupně

zaniká.

Když se váš lékař rozhodne odstranit brzlík, doporučí Vám provést operaci na

pracovišti, které má s thymektomií zkušenosti. Je nutné provést předoperační vyšetření, které

obsahuje krevní testy, EKG, interní vyšetření, v některých případech i echokardiografii

(vyšetření srdce ultrazvukem) a spirometrii. Nakonec dojde, ke stanovení termínu operace.

 

 

Proč je ta operace nutná?

To je uvedeno v předešlé odpovědi.

 

 

Musí jí podstoupit všichni?

Pokud já vím, tak ano, ale myslím, že ve vyšším věku je jen léčba léky, ovšem je to zcela individuální a dle názoru lékaře.

 

 

Kolik lidí na ní umře?

Zatím jsem nezaznamenala , že by někdo zemřel na mysthenii, ale nicméně nevím jak to je v jiných zemích, ale tady nevím o žádném případu úmrtí. Myasthenické krize jsou obvyklé, ale s mou osobní zkušeností je na tom zdravotnictví dobře a mě vždycky pomohli, tak, že jsem se prostě neudusila. Čili v tomto ohledu myslím, že je tady péče vysoká a není se čeho bát.