5.STRANA
Je možné mít invalidní důchod? Bez toho si to nedovedu představit.
To je výborná otázka. Ano je to možné a někdy i fakt nutné. Já třeba mám důchod od 24 let. Nedokážu si dnes představit , že bych někam pravidelně docházela. Bude mi padesát a i když to není moc, už je to někdy znát, že člověk stárne :-) vím, že je to stav mysli, ale tak či tak tělo stárne. Jsou lidé, kteří pracují i s MG, ale těch znám málo. Sama jsem občas něco dělala, ale to jsem byla mladší :-) Když jsem byla v nemocnici a paní doktorka mi řekla, že půjdu do invalidního důchodu, tak jsem se strašně styděla. Dnes to pro mě znamená jen to, že nemohu vykonávat vše co běžně lidi dělají a naučila jsem se žít i s invaliditou, která není zas tak strašná. Pořád jsem docela soběstačná, ale na pracovní poměr to fakt není. Jenže člověk nikdy neví a může se stát, že budu docela zdravá a mým snem je být bez důchodu a moje víra ve zdraví je veliká, tak věřím, že jednoho dne budu úplně v pořádku.
Dávají každému každému invalidní důchod?
Pokud vím, tak ano. Jsou lidé i bez něj, ale těch je málo. Ale stejně občas slyším, že si o něj žádají po nějakém čase taky, protože MG je nevyzpytatelná a nikdy nevíš jak ti bude druhý den. Učím se žít v přítomném okamžiku a proto vždy vycházím z momentálního pocitu a jsem velmi vděčná za každou vteřinu, kdy je mi dobře. Jen je potřeba odpovědně přistupovat sám k sobě a sledovat jak myasthenie reaguje na to co a jak žijeme a podle toho se dá upravit život , tak, aby byl co nejednoduší.
Zúžil se Ti počet přátel? Jsi nemocná, tak už s Tebou není to, co bývalo.
Přátelé- no to je něco co se mi v životě daří nacházet ve vysoké kvalitě:-) Musím říct, že mně se nestalo jedinkrát, aby k vůli MG mě někdo opustil, či se nějak ke mně choval jinak. Jsem optimistka a legraci mám ráda pořád. Mám to tak, že pokud mi není dobře, tak to je s pochopením. Starali se o mě i v nemocnici a slušně mě všichni do dnes rozmazlují, ty jsi sama tím rozmazlovacím příkladem :-) Nedělá mi ani problém ponocovat, takže flámovat můžu, ale musím to dospat :-) Ovšem jen pokud jsem v pohodě, jinak to raději zruším, nemohu si dovolit se unavit nad míru, abych neulehla. Přátelé, které mám kolem sebe jsou trvalé hodnoty a nikdo mě neopustil jen proto, že bych byla nemocná. A za to jsem opravdu vděčná.
Jak na to nahlížejí ostatní lidé?
Pokud myslíš jak lidé nahlížejí na mou nemoc, tak upřímně, to je mi opravdu jedno. Kdo mě zná, bere mě takovou jaká jsem, kdo mě nezná a vytváří si své domněnky, tak to je čistě jeho věc. Víc jsem se ovšem setkala s obdivem, jak jsem vše zvládla, neb můj život nebyl zas růžový. A ostatním nic nevysvětluji, stejně si každý vytváří své pohledy a pokud by to bylo v negaci, já to nezměním a ať si každý myslí co chce. Naštěstí jsem krom mé tchyně nezažila nějakou negaci k mé nemoci.
Čeho sis všimla v životě s myasthenií?
Všimla jsem si pokroku a změn. Třeba dřív nepadalo v úvahu, aby myasthenička rodila a dnes je to úplně v pohodě. Jsou léky, které vůbec neznám, což mi zas tak nevadí :-) Všimla jsem hlavně toho, že stejně i když jsou lidi nemocní spousty let , tak nikdo nic pořádně neví, ale k velké škodě i mezi lékaři. Myslí si, že kniha stačí, ale to je jen teorie, ale žádný doktor nezeptá jak to je v reálném životě. Mám osobní zkušenost s paní doktorkou. Nemá žádného pacienta s MG a když jsem jí chtěla k tomu říct jak to funguje, tak to odmítla. No a pak , že je hlavní zájem o pacienta, ale to nebudu rozebírat :-( Všimla jsem si, že zájem doktorů je dnes jiný než dřív a že jde jen o kus. Dřív sem chodila na kontrolu jak určil lékař, dnes chodím jak si to myslím já. Necítím pochopení ze stran lékařů, ale naštěstí tam moc nechodím a tak to nemusím řešit. Zdravotnictví hodně upadlo a chování zdravotního personálu je smutné. Na druhou stranu já mám dobrou zkušenost, ale z předešlých let. Čtu reakce lidi i z jiných měst a někdy je to až s podivem co lidi zažívají a jedná se s nimi jako s blázny. Chybí mi zde empatie, ale sama s tím nic neudělám, to si musí sami lidé co se jich to týká vyřídit svou pusou :-) Víš Vendulko čeho jsem si všimla nejvíc, že lidi stále jen nadávají na to, že jsou nemocní, ale málokdo to chápe jako výzvu v osobním životě. Znám spousty osobností, kteří zvládli a zvládají mnohem horší choroby a nefňukají a to je pro mě příklad, abych se i já posunula navzdory své invaliditě.
Pomáhají Ti lidé?
Ano, pomáhají a hodně. Rodina taky a to je základ. Vědí, že pokud něco nemůžu, je to tak a nikdo o tom nepochybuje. Dokonce i cizím lidem, pokud řeknu o nějakou pomoc, tak není problém. Zkrátka mám štěstí na lidi kolem sebe. Třeba nedávno se mi stalo, že mi nešla vyndat karta z bankomatu a tak jsem poprosila jednu slečnu zda by mi pomohla a bylo to nádherné, ona tak přirozeně bez pocitu, že bych ji nějak obtěžovala šla a tu kartu mi vyndala a ještě se na mě usmála a popřála mi hodně zdraví. Krásné zážitky, které bych asi jako zdravá nezažila. A tady si uvědomuji, že i nemoc může lidi spojit a ukázat srdce. Cítím se zdravá, ale tohle mě baví :-)
Je pro Tebe těžké říci si o pomoc? To se asi člověk musí naučit, aby se nestyděl.
Tak to je pro mě opravdu těžké, ale jen z určitého pohledu. Jak jsem už říkala mám kolem sebe báječné lidi, ale na druhou stranu mám v sobě pocity ( občas ) , abych neobtěžovala moc. Jsem si vědoma, že každý má svůj život, své starosti a rodinu, proto pokud opravdu nemusím, tak se snažím neříkat a být soběstačná. Někdy je to ovšem těžké. Nemohu říct, že bych se vysloveně styděla si říct, ale nechci být zátěží pro okolí jen proto, že mi něco je. Jsem raději pokud to sami vycítí, že je něco třeba a nebo ještě lépe, abych si nemusela říkat vůbec. Ovšem také vím, že se to nemůže točit jen kolem mě a nemůžu chtít, aby se pořád někdo naciťoval do toho, že já něco nezvládnu. No zkrátka se učím s tím pracovat :-)
Jak jsi se s tím Ty vyrovnala?
Víš to je asi věc, která se vyvíjí věkem a pochopením toho, co se v tvém životě děje a čím tě život provází. V životě má vše svůj důvod a smysl. Myslím, že jsem nikdy netrpěla tím, že bych nadávala na osud a říkala si proč právě já jsem nemocná. Na druhou stranu někdy psychika pracuje tak, že se cítíš blbě, méněcenná, nepotřebná nebo na obtíž. Myasthenie má i výkyvy ve stavech duše, někdy jsi euforická a někdy zas až apatická. Nejhorší je, že nikdy netušíš , kdy to přijde. Ale myslím, že do důsledku jsem smířená s tím, že vše se děje pro moje největší dobro a uvědomění si určitých věcí a pro úctu k životu. Ano jsem srovnaná s tím, že nejsem úplně zatím zdravá, ale to se nevylučuje s tím, že se zdravá cítím a neberu se jako nemocná, jen zkrátka někdy potřebuji pomoc, a to ostatně každý z nás. Miluji tuto svou cestu ne-moci protože ji za mnohé vděčím a díky ní jsem pochopila podstatu lásky a přivedla mi do cesty mnoho krásných lidí a možná, že to stojí za to prožít něco , kde se necítíš úplně dobře, neboť pak ta odměna za tvou bolest je mnohem větší a smysluplná a krásná. Čili děkuji ti myasthenie za mé poznání, které přišlo díky tobě :-)
Co alkohol a cigarety?
Jo tak to je neřest, kterou si užívám :-) ale jen z poloviny, alkohol nepiji, za prvé mi nechutná a za druhé ho moje tělo naprosto odmítá. Hned jsem oteklá a jsem stráááášně chytrá :-) Ovšem před několika lety jsem občas něco pozřela a byla se schopná po jedné skleničce totálně opít. V zásadě se dnes považuji za abstinentku, které alkohol prostě nic neříká a nedává. Ale ty cigarety! Představ si, že už jsem 12 let nekouřila a pak na jednom večírku jsem zkusila mentolku a spadla jsem do toho znovu. Myslím, že opět přijde den, kdy je odpojím ze svého života, ale zatím kouřím. Nemyslím, že to má vliv u mě na myasthenii, ale celkově vím, že kouření škodí, musím ovšem přiznat, že tato závislost mě zatím chutná. Každý máme něco, co takzvaně škodí, tak se řídím tím, že pokud mi to chutná, tak jsem v pohodě. Ale slibuji si, že budu sledovat vnitřní vedení a pokud najde den, kdy ucítím Zdeni dnes už nepotřebuješ kouřit, tak s tím hned skončím :-)
Jsou vůči Tobě lidé ohleduplní?
Musím říct, že pokud by měla být ohleduplnost záležitostí , která se vztahuje jen na nějak postižené lidi, tak to by pro mě nebyl dobrý pocit z celkové společnosti. Jsem šťastná, že nemoc není vidět, protože díky tomu jsem poznala, že ohleduplnost je vůči mě i ve chvílích kdy nikdo netuší, že mám nějakou myasthenii. A za to jsem moc ráda. Miluji život a to ve všech podobách, i když jsem smutná, či naštvaná, ale lidi kolem mě a nejen rodina, ale i ty které neznám mi ukazují, že přece jen láska a ohled a soucítění jsou součástí mého života. Cítím obrovskou vděčnost za drobnosti obyčejného života.
Na první pohled vypadáš zdravě a vitálně, jak tě lidé vnímají poté, co jim sdělíš diagnózu?
No já o tom moc nemluvím , ale pokud se s někým znám déle, tak dříve či později na to dojde řeč a reagují většinou překvapeně. Vypadám zdravě a tak se diví, kde se to vzalo, že taková žena jako já je nějak nemocná. Neznají ve většině případech o co jde a vnímají to většinou jako velký problém, ale tak tomu není. Pokud jim vysvětlím oč jde a jaký postoj mám k MG , nacházím pochopení. Jenže i se dost často diví, jak se s tím dá žít s úsměvem na rtech. Moje babička byla vždycky nejvíc vyřízená z toho, že se nehroutím, ale, že to beru jak to je. Nedokázala pochopit, že dle ní taková tragédie pro mě zas není tak strašná. Ale tak to kdysi bylo, naštěstí se doba mění a s tím i myšlení.
