2.STRANA
Pomáhali Ti v rodině?
Ano. Naprosto ve všech směrech, které si jde představit mi pomáhali všichni, ať v nemocnici nebo v rodině. Ale pokud se ptáš na rodinu, tak opravdu byla mou oporou , i poté, co jsem se vrátila domů- po sedmi měsících hospitalizace. Moje maminka, manžel i brácha byli díky mě dost vytížení- víš já jsem se v podstatě válela v nemocnici, kde se o mě starali a naši museli vše zvládnout beze mě. Ale ani náznakem mi nikdy neřekli, že jsou unavení, nebo smutní, nebo cokoliv jiného. Spusty věci jsem se dozvěděla až po mnoha letech, kdy mamča něco řekla, ale v nemocnici mi nedala ani okem znát, že by to doma nezvládali. Manžel za mnou chodil i s Davídkem a pokud jsem byla v doprovodu, mohla jsem chodit do zahrady v nemocnici. Pokud by tě zajímalo jak pomáhala rodina po návratu domů, tak říkám, bez pomoci blízkých, bych to nezvládla. Pomáhali naprosto ve všem a se vším. Nějakou dobu po návratu z nemocnice jsme se s manželem stěhovali do jiného bytu a tam už jsem musela zabrat sama :-) Sice to byl zápřah, ale musela jsem to zvládnout. Bohužel manžel tu situaci neustál, hodně pil alkohol a tak jsem v sobě vybičovala všechny síly, abych to zvládla. Byly situace, kdy jsem v noci musela utéct z domu i s dětmi , před záchvatem manžela, který byl opilý do stavu , kdy nic nevnímal a jen mlátil kolem sebe. Dnes si neumím představit, že bych takové situace ustála, ale také vim, že bych v tom stresu dnes ani nežila. Mám se totiž ráda. A takové situace byli dost často. Jednou jsem v zimě musela utéct a odjet v půlnoci do Prahy, manžel chtěl vyhodit Honzíka z okna. Druhý den vůbec nic nevěděl. Dnes chápu, že manžel jen uvolnil napětí a stres, který v sobě měl a ze srdce ho obdivuji, bohužel nám alkohol opravdu komplikoval život i ve vztazích v rodině a mamkou. A jeho rodiče mě prohlásili za simulantku, která se jen vymlouvá a jejich názor byl, že jsem mrcha z Prahy. Bylo to fakt těžké. Nevědomost a nezájem udělaly své. Jenže dnes se tomu s odstupem času nedivím. Nikdo tuto nemoc neznal, ani mnoho lékařů. Tak co si měli myslet? Nebylo na mě nic vidět, snažila jsem se to zvládat, no a když jsem byla u tchýně, tak jsem raději o ničem nemluvila. Ale v zásadě mi rodina pomáhala jak nejvíc mohla a uměla.
Měla jsi malé mimino a byla jsi těhotná, to jde?
Tehdy jsem ani nepomyslela, že by to nešlo. Jen jsem věděla, že v těhotenství bude léčba složitější. V zásadě byla klika, že jsem byla v pátém měsíci těhotenství a nemohla na přerušení, ale pokud bych byla v čase, kdy je interrupce možná, tak by mě okamžitě poslali na zákrok. Těhotenství tehdy vše opravdu velmi komplikovalo i proto, že se nedala začít léčba, která by neohrozila miminko. V lednu 1988 mě z neurologie přeložili na gynekologicko-porodnické odd. v nemocnici u Apolináře a tam se o mě starali proto, že porod byl plánovaný a v případě nějakých komplikací byli dobře vybavení na krizové situace. Rodila jsem totiž císařským řezem. Staral se tam o mě celý tým odborníků a když jsem byla ukňouraná, že chci na pár dní domů, tak mi vysvětlili, že to fakt není žádná legrace a bylo vyřízeno. Hned po porodu mě převezli na ARO na Strahově a začal šrumec, který by mě ani ve snu nenapadl. Přišla první krize na kterou jsem nebyla naprosto připravená a byla v šoku z toho, co se mi to vlastně děje. Víc popíšu v celkovém příběhu na konci knihy.
Co na to lékaři? Byla jsi těhotná.
No co by? Nedalo se dělat nic jiného, než aby se léčba přizpůsobila mému stavu, stále mě jen nabádali na klid na lůžku a pohyb jen minimální, abych se vůbec neunavila a nezhoršovala tak svůj stav. Přistupovalo se ke mně jako k velmi individálnímu případu se zvýšenou pozorností a fakt mě rozmazlovali :-) Musela jsem podstupovat vyšetření, která byla dost nepříjemná, ale nedalo se nic jiného dělat. Nejvíc mi dal v tu dobu zabrat náběr plodové vody a to dvakrát, špatně jsem to snášela a byla úplně vyčerpaná. Rodila jsem plánovaně ve 36 týdnu, protože jsem se začala velmi zhoršovat a nedalo se už čekat, protože mě následně čekala operace brzlíku. Operace proběhla už v pátém týdnu po porodu v nemocnici Londýnská a operoval mě pán , který pomohl stovkám myasteniků, skvělý člověk, pan Doc. MUDr. Václav Šmat, CSc. , byl průkopníkem v hrudní chirurgie a thymektomie. Letos v červenci odešel v úctyhodných 91 letech. Byl to velmi noblesní pán s pravou autoritou lékaře.
Věděli lékaři o této nemoci, nebo lépe řečeno jaká byla znalost této diagnozy?
Co se týče odborných lékařů, tak tady byl jeden naprosto výjimečný člověk, který se celý život o tuto nemoc zajímal, vyučoval jí a studoval. Byl to pan doktor Jan Vejvalka. Dnes již není mezi námi, ale to byl opravdu vzácný člověk a odborník na slovo vzatý. A ten právě měl kolem sebe lidi, které zaučil a pokud bylo třeba, byl vždy po ruce. Dnes mám dojem, že to byl všudybyl, neboť stejnou zkušenost s jeho pomocí jak lékařskou, tak lidskou měl každý , kdo ho znal a on dělal dojem, že zrovna ty jsi ta nejdůležitější pacientka a dodal vždycky odvahu a podpořil i psychicky. A jeho laskavost člověka překračovala běžné hranice. Nikdy na něj nezapomenu. Pokud se ptáš na obecnou znalost, tak ta byla a je dodnes bídná. Ale trochu se to posunulo. Mám skvělého pana doktora Piťhu, který napsal o myasthenii knihu, pak kamarádku Zuzku myastheničku, která napsala knihu o svém příběhu s myasthenií a už jsou i internetové stránky. Ale stále je nevědomost veliká i mezi lékaři, jenže pokud jim nabídneš , že jim o tom něco řekneš, tak to odmítají. Faktem ovšem je, že skoro před třiceti lety a teď se to nedá srovnávat.
Ta nemoc je neznámá, nikdy jsem o ní neslyšela.
Ano, to je pravda , opravdu je neznámá a tak ojedinělá, že pokud se s ní člověk setká, naprosto netuší co se člověku děje. Je to těžké. Pokud někomu řekneš, že jsi unavená, tak i spousty lékařů neví co si pod tím představit. Učebnice a knihy už naštěstí o této nemoci píší, ale stále je malá informovanost. Osobně mám pocit, že není zájem se nějak dělit o tuto zkušenost a lidský vývoj. Snad se to časem změní. Moc nevím jak to funguje ve světě, ale myslím, že je to tam lepší, protože víc informací jsem našla na netu v angličtině a z různých zemí, ale z Česka jsem našla opravdu málo. Ale už jsem našla i tv dokumenty o lidech s myasthenií, jen pro mě už jsou moc smutný a vyjadřují jakousi bezmoc, ale já vím, že to není konec... Dokumenty jsem dala i na své stránky. Jsou poučné a ukazující, ale ne moc poziti
Existují na ní léky?
Léků je opravdu mnoho, včetně výměny plasmy. Nemohu zde ani všechny vyjmenovat, protože vývoj jde velmi rychle. Já dnes žádné léky neberu a tak už nejsem v obraze nových medikamentů, ale pravda je, že mi hodně pomohla léčba mestinonem. Brala jsem jich osm denně. Ale i další léky jako kortikoidy a podobně. A pak taky je důležitou součástí léčby operace brzlíku.
Co musí člověk podstoupit?
No ono to co člověk musí podstoupit je velmi individuální. Neznám nikoho, kdo by měl až na pár stejných projevů identický průběh. Ovšem pokud to mám napsat za sebe, tak jako základ je skoro pokaždé thymektomie ( operace brzlíku) a opravdu velmi odpovědně užívat léky a odpočívat. Víc je v příběhu na konci knihy. Může se to zdát jednoduché, ale fakt je, že to jen lehce vypadá. Už třeba jen pochopit, že se mi mění život,že budu muset něco změnit a třeba se mi nechce, je velmi těžké. A pak taky hodně strach z neznámého a něčeho cízího, který nás ovlivňuje nám může bránit v pochopení toho co se nám to vlastně děje.
Dá se myasthenie vyléčit?
To to je pro mě velmi zásadní otázka. Pokud to budu brát z lékařského hlediska, tak mi bylo řečeno, že tato nemoc není vyléčitelná, ale dá se slušně stabilizovat do stavu běžného života s určitým omezením, ale nikdy se asi nevyléčí úplně. Ovšem je to o celkovém přístupu k životu. Já si osobně myslím, že jde naprosto všechno a že se musí člověk naučit tuto a jakoukoli nemoc přijmout jako uvědomění a ne se na ni zlobit a říkat si- proč právě já jsem nemocný? Vždycky je to psychosomatická příčina- já jí nalezla v dětství a v dospělosti propukla. Teď zase vím, že není můj nepřítel, ale ukazatel a upozorňovatel, že něco není v pořádku. Pokud člověk poslouchá sám sebe a svoje vedení, neskuhrá nad zkaženým životem a rozhodne se, že vše jde a že to může fungovat, dějí se zázraky. Jistě, že se mi občas připomene, abych na ní nezapoměla :-) ale mě to nevadí, protože to jsem prostě já i s MG a díky za to co mě naučila. Nevím o nikom, kdo by se úplně a zcela uzdravil. Pokud se ovšem člověk naučí s láskou myslet na sebe a na zdraví - které je naší přirozeností, tak není důvod na tom být špatně. Chce to jen čas a trpělivost a dívat se kolem sebe, že zas až tolik strašné to není, ale mluvím sama za sebe.
Který orgán je nemocný?
Ono nejde o jednotlivý orgán. Jde o to, že zasaženy jsou pohybové svaly. Tělo chybně vytváří protilátky a ty znemožňují přenos vzruchu z nervu na sval. Mozek sice signál vydal , ale chybné protilátky tento přenos neuskuteční a tudíž jsi ochablá celkově. Ale některé orgány jsou více, některé méně ochablé, to je velmi individuální. Já osobně mám nejvíc zasažené ruce. Někdo zase hůř chodí a dýchá a tak dále... Hlavní projev nemoci je nadměrná únava až úplné vyčerpání všech svalů a při tělesné námaze únava rychle stoupá, ale pokud člověk dobře odpočívá, zná své tělo a je zodpovědný, tak se dá žít krásně.
Jak lidé zvládají tuto nemoc?
No tak to je otázka? Víš znám těch lidí hodně a všichni mají jeden společný prvek. Nevěří, že se mohou uzdravit, či aspoň nějak žít bez toho, aby se nervovali, a mají strach, že to prostě nejde. Je to pro ně důvod k naříkání nad osudem, ale zapomínají, že vše je jen na jejich postoji. Někteří to už možná ví a pomalu jdou pochopením co se jim skrze MG říká, ale k mé lítosti jich není mnoho. Je ovšem pravdou, že i toto pochopení mně samotné trvalo dvacet let, čili nemohu se divit, že to při vyřčení trvalé diagnozy s člověkem zamává, ale znovu opakuji, je malá informovanost a zatím se nejde lékařům zcela vyhnout :-) nemyslím to zle a lékařů si nesmírně vážím, ale tady nikdo nehledá příčinu, ale už jen léčí důsledek a právě v příčině je ten základ toho, co se nám děje a to moc lidí neví. Myslím, že to je trochu chyba , ale na druhou stranu se už lidi probouzí a hledají ten prvotní impuls proč se to stalo, ale zatím je to ve vývoji a já jsem první kdo bude křičet hurááá za každé uvědomění a hledání. Zatím je to obecně trochu o fňukání. To ovšem nemyslím zle, jen lidé nechápou, že myslet na nemoc způsobuje zhoršení a myslet na zdraví je nová cesta k zdravému životu. Ale zatím to stále moc lidí nechce slyšet, je jim dobře v utrpení, a já si přeju, aby pochopili, že jedině zdraví je pravda, nemoc je iluze a strach.
Jsou jejich partneři silní? Zvládají to oni?
Tak tohle opravdu nemohu já říci jak to je. Sama jsem poznala velkou pomoc a oporu a znám i z vyprávění jiných žen i mužů, že celkem jejich rodina funguje, pomáhá. Ale je potřeba si uvědomit zásadní věc. Tato situace je životní změnou právě pro rodinu. Hodně se mluví o pacientech, ale neznám nikoho, kdo by podpořil právě tu rodinu, která vlastně přizpůsobuje režim nemocnému. Je potřeba si uvědomit, že pro blízké to může být psychicky namáhavé a tak bychom neměli být sebestřední jen proto, že jsme nemocní a snažit se co nejvíc udělat sami pro sebe. Myslím, že pokud se rodině dostatečně vysvětlí oč jde, tak se to dá společnými silami zvládnout k oboustranné spokojenosti.
Dá se něco implantovat? Nějak pomoci lékařsky?
Z:Pokud vím tak implantovat se nedá nic. Lékařsky se dá pomoci tak, jak jsem napsala výše.
