1. strana
Narodila jsem se v roce 1964 ve znamení vodnáře, což je mystikou hodně ovlivněné znamení. Říká se, že tak jak myslí vodnář, tak bude svět vypadat za 50 let. A proto jsem optimistka i přesto, že ne vždycky to tak vypadá, ale moje víra v dobro mi pomáhá v každodenním životě optimismus udržet. Jsem maminkou dvou dospělých synů. Mou životní cestou je mystika, duchovní cesta a osobní rozvoj , který chci ukázat i ostatním lidem a proto vznikla i tato kniha.
Proč sem se rozhodla napsat tyto řádky? Jednoduše proto, že chci lidem sdělit , že všechno jde, když se chce. To říkával můj tatínek a prarodiče, ale já tomu tehdy moc nerozuměla.
Už když jsem se narodila , tak jsem byla vlastně okamžitě nemocná. Měla jsem vykloubené kyčle a do dvou let jsem byla ve strojku a teprve poté jsem se učila chodit, maminka říkala, že jsem nejdřív skákala jako žába. A do tohoto omezení jsem byla stále nemocná na horní cesty dýchací, a neustálé angíny a zápaly plic už byly stále v mé přítomnosti. Ve třinácti letech jsem po znásilnění onemocněla gynekologicky a operovali mi slepé střevo, byla jsem pak dva měsíce ve Františkových lázních a od té doby jsem měla stálé potíže s ženskými orgány a to trvalo skoro celou dobu co jsem na světě. No a aby toho nebylo málo, tak jsem si několikrát zlomila nohu, v sedmnácti mi trhaly krční mandle a tím začaly záněty břicha a bylo to pořád zacyklené a stále se vše vracelo. Zlom začal až když jsem se vdala, přestaly angíny a průdušky, ale po porodu prvního syna se mi změnil život. Vstoupila mi do života kámoška Myasthenia gravis.
Vím, že je spousty lidí s nějakým omezením a hledají odpovědi na to jak dál, nebo co udělat, aby si zlepšili psychiku bez léků, aby se naučili přijmout to, že nemocí nic nekončí, ale začíná nové a uvědomující si sebe sama. A taky proto, že je malá informovanost o této diagnoze. A chci říct všem, že naděje je vždycky a nikdy neumírá, jako víra v sebe sama. To mě osobně velmi posunulo. Přeji vám všem ať vaše cesta přes všechny kameny na ní, je krásná, šťastná a dovede vás k poznání sebe sama.
(Knihu píšu formou rozhovoru)
2.
Co je Myasthenia gravis?
Mysthenia gravis je onemocnění neurologického charakteru. Pokud bych to měla vysvětlit lidsky, tak musím říct, že je to těžká svalová slabost. Projevuje se tak, že mozek sice vydá impuls do nervů, které ovlivňují pohyb svalů, ale nervy tento impuls nepřijmou a tudíž dochází k silnému ochabnutí až k nehybnosti v běžných životních situacích. Může dojít i k dušnosti, proto je potřeba být maximálně vnímavá na to, co cítím a podle toho se zařídit. Možná, že se nám z počátku může zdát, že se není nutné tolik hlídat, ale pravdou je, že pokud poznáme , že únava je jiná, než třeba po dlouhém výletu, tak zjistíme, že bez odpočinku se neobejdeme. Je to něco jako když se dobíjí vybitá baterie v autě. Nebraňte se odpočinku i přes den, pokud časem vychytáte svoje běžné činnosti, které vás vyčerpávají, tak se naučíte sami u sebe korigovat co jde a co nejde a pokud nepropadnete smutku či beznaději, že jste nějak omezeni, naučíte se i s tímto omezením plnohodnotně žít. Pokud by došlo k únavě dýchacích svalů, je potřeba okamžitě kontaktovat lékaře a neříkat si, že to přejde, že to je jen únava. Zde je nutné pochopit, že by se člověk mohl začít dusit a to už jde o život.
Co se děje pokud člověk takto onemocní?
Vzhledem k tomu, že jsem onemocněla před 28 lety, tak jsem vlastně vůbec netušila co se mi to děje. Narodil se mi první syn a myasthenie se projevila již v prvních měsících po porodu. Začalo to velmi pomalu a nenápadně. Měla jsem doma miminko a někdy jsem větší únavu přikládala zápřahu doma. Chvilku jsem si odpočinula a zase fungovala. Jenže za nějakou dobu se to stupňovalo do větších rozměrů. Začala jsem být opravdu natolik unavená, že to už nebylo vůbec ničemu adekvátní. Navštívila jsem tedy obvodní paní doktorku a ta mi řekla, že jsem unavená z dítěte a dala mi vitamíny. Občas jsem dostala kalcium a bylo to na nějakou dobu v pohodě, ale obvykle tak jen na pár dní. Jenže se nedělo nic tak závratného v léčení s vitamíny a já byla stále unavená. Jenže nějak to ovšem šlo zvládat a tak jsem vzala za své, že je to prostě asi normální.
Co se myslí tím, že se nemoc stupňovala do větších rozměrů?
Ono to je tak pozvolné a nenápadné. Pak ovšem přijde moment kdy si najednou všimneš, že třeba neuneseš své dítě v náruči protože ti selžou ruce, nic tě nebolí, ale prostě jsi bezvládná a ty vůbec nevíš proč. Nepověsíš prádlo, neusměješ se, neudržíš víčka očí otevřené, nepodepíšeš se, neučešeš si culík, nevyčistíš zuby- zkrátka běžné věci, které každý z nás dělá zcela běžně a vůbec nad nimi nepřemýšlí, tak prostě nejdou zvládnout, protože ta únava je až do úplné vyčerpanosti. Nejhorší je, že si okolí myslí, že si líná a ty nejsi schopná vysvětlit, že jsi natolik unavená, že to prostě nejde. A slyšíš narážky, taková mladá a líná je jak veš, jen se vymlouvá atd. To bylo pro mě nejhorší. Cítila sem se hodně bezmocná, nikdo mi nevěřil a psychika byla dost v háji. Žila jsem takto další dva roky.
Je to konečná a nebo ne?
Co je to konečná? To je specifický úhel pohledu. Konečná existuje jen v našem myšlení. Do jisté míry to ovšem konečná je, ale jak říkám, je to celé o nastavení myšlení. Konečná je to pouze do té míry jak moc si dovolíte, aby myasthenie byla koncem. Paradoxně u mě to byl konec v začátku nemoci. Cítila jsem opravdu bezmoc, ale čím víc jsem se s ní začala kamarádit a přestala se na ní zlobit, tak mi ona byla víc a víc ukazatelem co je v mém životě špatně, či co bych mohla změnit. Ale taky je pravda, že mi to trvalo mnoho let, než jsem pochopila, že nemusím trpět a být omezená ne-mocí, ale, že je to pro můj osobní vývoj a pochopení proč sem onemocněla. Dnes jsem myasthenii velmi vděčná za všechno poznání, které mi dala, bez ní bych rozhodně nebyla tam kde jsem.
Na druhou stranu ovšem chápu, že pro některé lidi to může opravdu konečná být. Proto si myslím, že je dobré se občas sejít s ostatními lidmi kteří jsou myasthenici. Nejen, že někoho posílí , že na to není sám, ale zjistí, že se nemusí na těchto setkáních jen nadávat na osud, ale že se může inspirovat ostatními tím jak žijou oni. A navíc může i zjistit, že průběh u někoho mohl být i v úvozovkách těžší a že vše se dá zvládnout a pokud pochopíme svůj stav jako výzvu, tak rozhodně žádné onemocnění není konečná. Čili žádný konec, ale nový začátek.
Umírá se na ní, je to něco jako rakovina?
Nevím o nikom, kdo by umřel na myasthenii, ale pravdou je, že myasthenické krize, které se týkají většinou dýchání mohou být smrtelné, pokud člověk nerespektuje, že to je vážné a že opravdu není dobré cosi podceńovat. Je opravdu potřeba být opatrná. Zatím nevím o nikom, že by to někdo takto zanedbal. Z mého subjektivního pohledu smrtelná není. Ovšem vím, že pokud někdo podlehne strachu, tak psychika může udělat své. Neznám případy lidí z ciziny, ale tady v Čechách myslím nikdo nezemřel. Přirovnání k rakovině zde není, neboť bohužel na tuto nemoc stále dost lidí umírá, ale na myasthenii ne.
Jak jsem zjistila, že je něco v nepořádku s mým tělem?
No jak už sem říkala, onemocněla jsem krátce po porodu. Začalo to nepřiměřenou únavou, která nebyla obvyklá či adekvátní tomu co jsem běžně vykonávala. Ale to trvalo dva nebo vlastně dva a půl roku. Byla jsem těhotná s druhým synem a nějakou dobu se mi začalo objevovat dvojité vidění, které bylo velmi omezující. Vidíš všechno dvakrát, nevíš jestli jede jedno nebo dvě auta, chodíš se zakrytým okem a vypadáš jak blázen. Taky třeba neuzvedneš nohu do chodníku, neuzvedneš kočár do autobusu , neukrojíš si chleba atd. Jenže já si opět mylně myslela, že je to graviditou a cpala se vítamíny. Asi tak v pátém měsíci těhotenství, jsem už opravdu skoro neviděla, začala mi padat víčka a nemohla jsem ani číst a divat se na televizi, nebo jít do kina , to bylo nemyslitelné. Rozhodla jsem se, že tedy zajdu k očnímu lékaři. Už jsem prostě nedala na řeči, že jsem unavená z dítěte a vyrazila jsem na vyšetření. K mému úžasu jsem po oční stránce byla naprosto v pořádku. Paní doktorka ovšem byla skvělá a pečlivá a nenechala nic náhodě a poslala mě okamžitě na vyšetření na neurologii. Oddělení bylo v budově a měla jsem možnost tam zajít hned. Ten den se mi změnil život. Už sem z neurologie neodešla. Do dnešního dne jsem všem lékařům velmi vděčná, za jejich péči a starost, ale díky oční lékařce, která byla pečlivá a vnímavá se mi dostalo pomoci, která mě zachránila.
Tentýž den mě převezli do nemocnice v Krči , kde se změnil od základu celý můj život.
To bylo těžké, co rodina? Co na to říkali?
Byl to zjevně šok pro všechny. Sama nedokážu říct co na to rodina říkala uvnitř sebe, ale na venek byli všichni báječní. Byl to problém ve všech směrech, doma jsem měla malého Davídka, kterému bylo dva a půl roku, manžel chodil do práce, maminka taky a brácha byl v učení. V hlavě ti jede tisíc myšlenek co teď, co Davídek, co nenarozené miminko, co vlastně bude, do důsledku nikdo z nás nevěděl jak moc jim všem dám zabrat a jak jim všem zkomplikuji život, ale to mi nikdo nikdy neřekl, jen ve mně se to pralo. Cítila jsem fakt zmatek. Pamatuji si, že když maminka s manželem přišli z první návštěvy u pana primáře a dalších lékařů, tak se naprosto změnil jejich přístup ke mně. Byli všichni kolem mě a starali se o mě jak o princeznu, když jsem byla doma a v nemocnici se zas starali lékaři. Rodina měla zátěž jinou, museli se postarat o syna. Tenkrát hodně pomohla nemocnice- postarali se, že Davídka přijali hned do jesliček, aby mohli všichni fungovat bez pracovního omezení. A zvládli to naprosto bravurně. Díky všem lidem a institucím se srdcem jsem mohla být aspoň po této stránce v klidu. A když jsem byla doma na propustku, tak si mě rozmazlovali co se do mě vešlo. Jsou skvělí a díky nim jsem to zvládla.